«Я перестав їсти гарячу їжу, щоб заплатити за обладнання, яке допоможе моєму синові залишатися живим»


Саманта Толмі відмовилася від гарячої їжі, щоб оплатити життєво важливе обладнання, яке допомагає її синові жити, – і вона не одна. По всій Великій Британії батьки намагаються економити, де це можливо, аби забезпечити собі догляд за своїми дітьми.

«Я забуваю, що ненормально, коли хтось не готує їжу чи сидить без світла, бо це економить енергію», — каже Саманта.

Саманта Толмі цілодобово доглядає за своїм сином Льюїсом
Саманта Толмі цілодобово доглядає за своїм сином Льюїсом

Її син Льюїс, якому зараз 22 роки, після того, як тяжко захворів у дитинстві, потребує апарату штучної вентиляції легень, а також зволожувачів повітря, відсмоктувачів та кисневих концентраторів.

Щоб забезпечити роботу всіх цих машин, вона каже, що була змушена скоротити витрати після того, як через зростання цін на енергоносії їй довелося платити понад 400 фунтів стерлінгів на місяць, додаючи: «Я не можу нічого іншого вимкнути».

Вона каже: «Я пожертвувала собою, щоб бути тут заради Льюїса, тому я зроблю все, що потрібно, щоб він залишився живим».

По всьому Йоркширу благодійні організації, що підтримують дітей та молодь з інвалідністю, повідомляють про тривожне зростання кількості батьків та опікунів, таких як Саманта, які пропускають прийоми їжі, щоб покрити додаткові витрати.

Міністерство енергетичної безпеки та нульового рівня енергетичної енергії заявляє, що уряд «рішуче налаштований боротися з інтересами людей, щоб подолати кризу вартості життя».

Машини Льюїса повинні бути постійно на повному заряді, і через це рахунки Саманти за електроенергію зросли приблизно зі 100 до щонайменше 400 фунтів стерлінгів на місяць.

Вона каже, що в якийсь момент їй зателефонувала енергетична компанія і запропонувала подвоїти платіж за прямим дебетом до 845 фунтів стерлінгів на місяць.

«Я була налякана. Це більше, ніж моя орендна плата», – каже вона.

В результаті, Саманта з Донкастера була змушена обмежувати споживання енергії, де це можливо.

Вона вимикає світло і більше не готує гарячі страви, з’їдаючи лише один раз на день бутерброди Marmite та фрукти.

Іноді, каже вона, медсестри Льюїса «співчувають мені, тому приносять мені гарячу їжу».

Льюїсу потрібно щодня міняти трахеостомічні стрічки.
Льюїсу потрібно щодня міняти трахеостомічні стрічки.

З огляду на те, що наступне обмеження цін на енергоносії, яке діятиме з 1 липня, буде оголошено Ofgem пізніше, Саманта стурбована тим, що її рахунки можуть ще більше зрости.

«Я знаю, що всі борються з цими цінами, але ми більше не можемо їх скорочувати.

«Я більше нічого не можу вимкнути», – каже вона

Вона змогла отримати підтримку від міської ради Донкастера, уряду та благодійних організацій, але бореться зі стигмою, пов’язаною з отриманням допомоги, і не може працювати, оскільки Льюїс потребує цілодобового догляду.

«Мені соромно, що я маю вимагати допомоги від уряду, бо я все життя наполегливо працював, а тепер не можу».

«Я просто хотів би, щоб люди бачили, як важко таким сім’ям, як моя, щоб ми не сиділи склавши руки та не брали виплати з кишень платників податків, щоб ми справді наполегливо працювали і щоб у нас була цінність».

Вона сказала, що грошей, які вона отримує, недостатньо, щоб покрити всі її витрати, оскільки один платіж за оренду покриває лише дві третини її боргу.

І вона не одна.

Благодійна організація Scope для людей з інвалідністю оцінює, що домогосподарствам з інвалідністю потрібно в середньому додатково 1095 фунтів стерлінгів щомісяця для покриття витрат.

Хоча виплата за особисту незалежність (PIP) по інвалідності підтримує 3,7 мільйона людей по всій Великій Британії, середня щомісячна виплата PIP становить 465 фунтів стерлінгів, що залишає дефіцит у розмірі 630 фунтів стерлінгів.

Благодійна організація «Сімейний фонд» з Йорка надає гранти на придбання предметів першої необхідності для сімей з дітьми та молоддю з інвалідністю.

Вони кажуть, що попит минулого року подвоївся майже до 300 000 запитів, але вони більше не можуть його задовольнити без додаткового фінансування.

У звіті «Вартість догляду» опитування користувачів послуг показало, що 44% батьків та опікунів заявили, що їхні виплати не покривають їхніх основних витрат.

Більше половини сказали, що пропускають прийоми їжі, щоб мати змогу оплачувати рахунки за житло.

Ліззі Шелмердайн, керівник відділу досліджень та оцінки Фонду сім’ї, каже, що зростання цифр «дійсно, дуже викликає занепокоєння».

«Сім’ям доводиться вибирати між опаленням будинків та вечерею батьків, аби мати змогу дозволити собі вести домашнє господарство», – каже вона.

За оцінками благодійної організації, у Великій Британії налічується 745 300 сімей, які мають право на отримання грантів.

Шелмердайн додає: «Безумовно потрібна додаткова підтримка, щоб батьки отримали перепочинок та допомогу, які їм потрібні».

Ліззі Шелмердайн каже, що сім'ї стикаються зі значними витратами
Ліззі Шелмердайн каже, що сім’ї стикаються зі значними витратами

У Ветербі дитячий хоспіс Мартін-Хаус надає паліативну допомогу та перепочинок дітям і молоді з важкими захворюваннями.

«Ми знаємо, що в Йоркширі велика кількість дітей у злиднях, які мають захворювання, що скорочують тривалість життя», — каже Вікі Грінсміт, директорка клінічних служб.

«У нас, звичайно, є сім’ї, які приїжджають сюди, але не мають жодного саду, не мають килима в спальні та живуть у бідності.

«Тож я вважаю, що приїзд сюди неймовірно особливий, бо це просто перерва від деяких труднощів, з якими стикаються сім’ї вдома».

Хоспіс також підтримує сім’ї після смерті дитини або молодої людини.

Нещодавно вони підтримали сім’ю, яка не могла дозволити собі надгробок для свого сина.

Грінсміт каже: «Вони знали, що їм не оплатять похоронні витрати, і що вони потенційно можуть втратити житло після смерті сина».

«Сім’ї приймають такі рішення, і це неймовірно переконливо, і ми все частіше чуємо такі речі».

Анджін Фенн каже, що батькам та опікунам важливо розуміти переваги
Анджін Фенн каже, що батькам та опікунам важливо розуміти переваги

Енджі Фенн — керівник відділу інформації та консультацій у благодійній організації «Contact», яка керує телефонною лінією для батьків та опікунів дітей з інвалідністю віком до 25 років.

Вона каже, що важливо, щоб батьки та опікуни розуміли, до яких пільг вони можуть отримати доступ, зокрема, що існує багато міфів про те, що діти не мають на них права.

«Коли батьки звертатимуться до нас і розмовлятимуть з кимось із моєї команди, ми перевірятимемо, чи вони отримують усі пільги, на які мають право», – каже вона.

«Ми досі чуємо від багатьох батьків, яким кажуть, що їхня дитина недостатньо інвалідна або що їй потрібен діагноз, щоб претендувати на допомогу по інвалідності.»

«Ми також радимо їм підтримувати зв’язок зі своїми комунальними компаніями та не ігнорувати жодних їхніх занепокоєнь».

Міністерство енергетичної безпеки та нульового рівня енергоспоживання заявило, що продовжує підтримувати сім’ї, розширюючи право на отримання знижки на теплий дім та надаючи подальшу допомогу з оплатою енергоносіїв та проживання.

«На початку квітня гранична ціна на енергоносії знизилася на 117 фунтів стерлінгів на рік, а заощадження зафіксовано до кінця червня».

«Ми також підтримуємо домогосподарства, які користуються мазутом, та заморожуємо вартість проїзду залізницею та плату за рецепти.»

«Уряд рішуче налаштований боротися з інтересами людей, щоб подолати кризу вартості життя».

Якщо вас торкнулася будь-яка з проблем, згаданих у цій статті, будь ласка, відвідайте Лінію дій BBC.

Слухайте найцікавіші моменти із Західного, Південного та Північного Йоркширу на BBC Sounds, дивіться останній епізод Look North.



Коментарі

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *