Пацієнтів ЕКЗ попереджають про нерегульовані «консьєрж-клініки» після того, як одна популярна збанкрутувала, в результаті чого десятки клієнтів залишилися без лікування чи відшкодування.

У міру збільшення кількості циклів ЕКЗ, фінансованих приватним сектором, з’явилися онлайн-консьєрж-компанії, які діють як «посередники» між пацієнтами, донорами та лікарями.

Організація з контролю за фертильністю заявила, що оскільки ці клініки не надають ЕКЗ безпосередньо, вона не має повноважень регулювати їх. Він закликає до посилення законодавства для захисту пацієнтів.

Сіріта Сандху втратила майже 15 000 фунтів стерлінгів, коли її консьєрж-клініка збанкрутувала. — Ти на колінах, — сказала вона. «Засмучення змінилося розчаруванням і гнівом».

40-річна мати двох дітей зв’язалася з онлайн-компанією Apricity Fertility після чотирьох невдалих раундів ЕКЗ і п’яти викиднів у надії на третю дитину.

Вона заплатила Apricity, яка підібрала їй донора яйцеклітини, і уклала контракт із відомою клінікою King’s Fertility. Вона мала почати лікування в грудні минулого року, коли її прийоми скасували без пояснення причин.

Через додаток компанії Syreeta дізналася, що припиняє роботу 1 січня.

Коли вона зв’язалася з King’s, клініка повідомила, що правила захисту даних означають, що вони не мають доступу до її файлу або інформації про її донора яйцеклітин. Це не було сплачено Apricity, тому її лікування не могло розпочатися.

«Коли ви в цій подорожі, кожен місяць має значення. Ви зробите все, що завгодно, і ви кинете на це багато грошей», — сказала вона.

«Потрібно багато часу, щоб зустрітися з [медичним персоналом], якому можна довіряти», — сказала вона. «Я витратив майже 12 місяців на формування цієї довіри, але вона просто впала».

Консьєрж-клініки пропонують такі послуги, як підбір пацієнтів із донорами та лікарями, запис на прийом і розміщення ліків.

Незрозуміло, скільки їх працює у Великобританії, але експерти вважають, що їх кількість зростає.

Супутні заходи, коли пацієнти відвідують медичні прийоми в одного лікаря, як правило, свого власного лікаря загальної практики, а потім проходять процедуру ЕКЗ в іншому місці, є усталеною схемою догляду за фертильністю. Але консьєрж-клініки не мають фізичних приміщень і не зберігають самих яйцеклітин, сперми чи ембріонів.

Управління із запліднення та ембріології людини (HFEA) попереджає пацієнтів, що ці нові послуги не охоплюються його захистом.

Клер Еттінгхаузен, директор зі стратегії та корпоративних справ HFEA, сказала: «Наслідки закриття Apricity та вплив, який воно мало на пацієнтів, підкреслюють, що чинний закон не відображає спектр і тип лікування безпліддя, яке пропонується сьогодні».

Вона сказала, що наглядовий орган закликає до перегляду Закону про запліднення та ембріологію людини, щоб врахувати різні способи надання послуг із фертильності.

Сіріта — один із 52 пацієнтів, яким Apricity заборгувала гроші. За словами ліквідатора, призначеного керувати боргами Корка Галлі, компанія винна своїм пацієнтам загалом 119 000 фунтів стерлінгів.

“Зв’язку не було”

32-річна Бет Роджерс із Белфаста має синдром Тернера, рідкісне генетичне захворювання, через яке її яєчники не виробляють яйцеклітини. Оскільки в Північній Ірландії гостра нестача донорських яйцеклітин, Бет довелося шукати донора в Англії.

Вона та її партнер заплатили Apricity 4600 фунтів стерлінгів і підібрали донора яйцеклітин.

«Тоді я побачила коментар у групі Facebook, у якому говорилося: «Я думаю про всіх, кого торкнулися новини про Apricity», — сказала вона. «Не було зв’язку, не було номера, щоб подзвонити».

Подружжю вдалося вимагати повернення частини грошей зі своєї страховки, але вона не покривала 385 фунтів стерлінгів за прийом лікаря та 985 фунтів стерлінгів за компенсацію донорам.

«Час був, мабуть, найбільшою втратою, яку я відчувала. Це був такий довгий процес», — сказала Бет.

Зараз вона відновила лікування в регульованій клініці. Вона записалася на прийом до лікаря в Республіці Ірландія та поїхала до Манчестера для перенесення ембріона.

Ця передача була невдалою, але вона зможе отримати ще один раунд ЕКЗ за її страховкою в іншого донора яйцеклітини.

«Немає реальних шансів на відшкодування»

В останні роки більше британських пар платили за приватне лікування безпліддя, частково тому, що ЕКЗ у NHS є лотереєю за поштовий індекс.

Джонатан, не його справжнє ім’я, і його дружина пройшли п’ять невдалих раундів ЕКЗ, перш ніж потрапити до Апрісіті. Вони заплатили за лікування 10 000 фунтів стерлінгів зі своїх заощаджень і позики.

«Нам сказали, що реальних шансів повернути наші гроші немає», — сказав він. «Нам ще не вдалося відновити лікування, оскільки ми все ще намагаємося зібрати фінансування».

Корк Галлі сказав Джонатану та іншим пацієнтам у листі, з яким ознайомилося BBC: «Малоймовірно, що будуть кошти, щоб заплатити пацієнтам».

У ньому сказано, що всі постраждалі пацієнти повинні зв’язатися.

BBC запитало Мел Чексфілд, яка була виконавчим директором Apricity на момент припинення діяльності, чому бізнес занепав і чи повернуть пацієнтам гроші, але вона не відповіла на наш запит.

Проте Керолайн Нубланш, одна із засновниць компанії та попередній виконавчий директор, розповіла BBC, що компанія зіткнулася з раптовими та незворотними фінансовими труднощами в грудні, коли заплановані інвестиції від інвестора були відкликані.

Клініки, які порушують законодавчу прогалину

Професор Емілі Джексон є дослідницею медичного права та етики в Лондонській школі економіки. Вона сказала: «Вам потрібна ліцензія, щоб робити речі з ембріонами, спермою та яйцеклітинами, але вам не потрібна жодна ліцензія, щоб пропонувати влаштовувати речі в Інтернеті.

«Людям, які думають про свої варіанти, можливо, доцільно вибрати лікування в клініці з ліцензією HFEA, оскільки вони мають відповідальність перед пацієнтами в разі закриття».

Ці обов’язки означають, що якщо клініка з ліцензією HFEA закривається, вона повинна надати пацієнтам інформацію та забезпечити їм підтримку.

Клініка також повинна забезпечити безпеку всіх яйцеклітин, сперми та ембріонів, які зберігаються.

Представник Департаменту охорони здоров’я та соціального забезпечення сказав BBC News: «Хоча цифрові чи «віртуальні» клініки наразі не входять до компетенції Управління з людського запліднення та ембріології, міністри зустрілися з його головою, щоб обговорити нові нормативні проблеми.

«Уряд зараз розглядає рекомендації HFEA щодо модернізації законодавства про народжуваність. Ми радимо всім, хто планує використовувати цифрові клініки, провести ретельне дослідження, перш ніж приймати будь-які рішення».

King’s Fertility, яка забезпечувала лікування Сіріти, була підрядником Apricity, а тепер є кредитором компанії.

Його директор, доктор Іппократіс Сарріс, консультант з репродуктивної медицини, сказав, що, швидше за все, у майбутньому з’явиться більше клінік консьєржів, оскільки пацієнти шукають зручності та гнучкості.

«Перехід до більш дистанційних і цифрових моделей медичної допомоги є неминучим прогресом у сучасному світі. Це все більше те, чого хочуть і часто віддають перевагу пацієнти, тому важливо, щоб ми не відмовляли їм у цьому виборі».

Але він порадив пацієнтам провести ретельні дослідження, перш ніж вибрати постачальника, і бути обережними, сплачуючи наперед за пакети з кількома циклами.

«Доцільно подивитися, як давно була заснована клініка, хто нею володіє (NHS, приватна особа чи приватний капітал), і зробити усвідомлений вибір», — додав він.

«Ми не повинні чинити опір змінам, але ми маємо бути проактивними у їх відповідальному формуванні».