Батьки дівчинки-підлітка з рідкісною формою раку в дитинстві кажуть, що приховані витрати на догляд за їхньою дочкою призвели до страху втратити власний дім.

13-річній Майї з Гайта в графстві Кент поставили діагноз нейробластома у три роки, але у 2023 році у неї стався рецидив після п’яти років ремісії.

Її мати, Деллані, сказала, що тиск через сплату іпотеки та рахунків, поки вона та її чоловік Террі працюють менше, щоб доглядати за Майєю, продовжує позначатися на їхній родині з п’яти осіб.

Деллані, медсестра Національної служби охорони здоров’я, сказала: «Поки ваша дитина хворіє, а ви боретеся за її життя, рахунки не припиняються».

Вона додала: «Мій чоловік втратив дохід, оскільки доглядає за Майєю, а тепер потрібно двоє людей, які працюють, щоб просто тримати голову над водою».

«Це було дуже, дуже важко, але нашою метою завжди було піклуватися про нашу дитину, а також одне про одного.»

«Я завжди показую хоробру маску — звісно, ​​мені боляче, але я не можу сидіти в кутку й плакати».

Майї, яку її мати описувала як «людину, що перевершує життя», яка любить тварин і музику, вперше поставили діагноз нейробластома біля надниркової залози, коли їй було три роки.

Нейробластома – це рідкісне ракове захворювання, яке вражає переважно дітей віком до п’яти років, і, за даними Cancer Research UK, у Великій Британії його діагностують приблизно у 100 дітей щороку.

Після початкової ремісії нейробластома Майї повернулася три роки тому, і з того часу нею лікують спеціалісти, зокрема в лікарні Королівського Марсдена в Лондоні та лікарні Грейт-Ормонд-стріт.

У 2025 році, під час клінічного випробування CAR-Т-клітинної терапії, методики, яка зараз використовується для лікування деяких видів лейкемії та лімфоми, Майя отримала травму головного мозку, яка, за словами Деллані, залишила її «глибоко інвалідом».

Через її інвалідність Террі довелося залишити роботу, щоб доглядати за Майєю повний робочий день, тоді як Деллані скоротила свій робочий час, щоб доглядати за нею та утримувати чоловіка.

Деллані сказала: «Я просто маю бути вдячною за те, що ми маємо».

«На даний момент Майя — бійець, і в ній так багато боротьби».

«Кинутий у хаос»

Благодійна організація «Молоді життя проти раку» стверджує, що сім’ї з дітьми, хворими на рак, стикаються з додатковими витратами в середньому близько 700 фунтів стерлінгів на місяць та середньою втратою доходу близько 6000 фунтів стерлінгів на домогосподарство.

Соня Малік, заступниця директора з питань політики благодійної організації, сказала: «Ми бачимо, що людям доводиться залучати кошти до заощаджень, і більшість цих витрат є негайними».

«Це впливає на всю родину, і їхнє життя перетворюється на хаос.»

«Фінансовий стрес має бути останнім, про що сім’ї повинні думати».

Малік сказав, що хворим на рак та особам, які за ними доглядають, доступна певна підтримка, така як фінансова підтримка від благодійних організацій, допомога по інвалідності та допомога по догляду, але отримання допомоги сім’ям може зайняти деякий час.

Слідкуйте за BBC Kent у Facebook, на X, в Instagram та слухайте BBC Radio Kent на Sounds. Надсилайте свої ідеї для сюжетів на адресу southeasttoday@bbc.co.uk або пишіть нам у WhatsApp за номером 08081 002250.